Casi confinado en casa por un raro trastorno genético, Tristan ha visto mundo gracias a su ESA y a la realidad virtual.

Tristan Drummond nació 10 semanas prematuro, con un riñón y suficientes trastornos genéticos como para que los médicos le dieran un 50% de probabilidades de cumplir un año.

Le operaron por primera vez cuando tenía 2 días y ha superado con creces esa funesta predicción. En junio cumplirá 12 años.

Pero sus pulmones están llenos de tejido cicatricial y su pulmón izquierdo tiende a colapsarse. Es propenso a los resfriados que conducen a la neumonía, y eso conduce a más tejido cicatricial en sus pulmones.

Además, Tristán está en el espectro autista.

"La guinda del pastel", dijo su madre, Danielle.

Tristan recibe educación en casa y, a menos que vaya a una cita médica o al supermercado con su madre, pasa casi todo el tiempo dentro de la casa familiar de Fort Lauderdale. Pero gracias a Beca Family Empowerment for Students with Unique Abilities (FES-UA), gestionado por Step Up For Studentsel mundo de Tristan se extiende virtualmente por todo el planeta.

"La beca le ha permitido tener una vida", dice Danielle. "Es difícil para los chicos como él porque no tienen muchas salidas. Necesitan esas relaciones con otros chicos, y ésta es una forma segura para él de hacerlo. Tiene amigos con los que juega online".

La beca funciona como una Cuenta de Ahorros para Educación (ESA), que permite a Tristan gastar sus fondos en planes de estudios y otros gastos aprobados relacionados con la educación. Los materiales de arte han encabezado esa lista durante este curso escolar.

La ESA también permite la electrónica, que ha dado forma a la educación de Tristan y le ha permitido tener un círculo social de unos 50 amigos a los que nunca ha conocido físicamente pero con los que juega casi todos los días.

"Esta beca es un regalo del cielo", afirma Danielle.

Tristan nació con la asociación VACTERL, que significa defectos vertebrales, atresia anal, defectos cardíacos, fístula traqueo-esofágica, anomalías renales y anomalías de las extremidades. No todas las personas con VACTERL tienen las seis afecciones. Tristan tiene tres.

"Es una bonita combinación de enfermedades raras que recaen en un solo niño", afirma Danielle.

Nació sin una sección del esófago y con la médula espinal anclada.

"Le operaron ocho veces antes de cumplir los cinco años y le han hecho tantas intervenciones que he perdido la cuenta", cuenta Danielle.

Tristan fue operado de la espalda cuando tenía 6 años para corregirle la médula espinal. Fue entonces cuando Danielle y su marido, Ashley, utilizaron la ESA para comprar un televisor de pantalla grande y un equipo de realidad virtual para ayudar a Tristan a volver a aprender a andar. Enseguida se dieron cuenta de los beneficios que el ESA podía tener en la vida de Tristan.

La realidad virtual se utiliza desde hace casi 25 años para ayudar a personas con autismo a aprender a comunicarse y desarrollar habilidades laborales. A Tristan le ha ayudado a mejorar sus capacidades cognitivas y motoras gruesas gracias a la terapia ocupacional y física. Le ha ayudado a aumentar su capacidad de atención y a desarrollar su coordinación mano-ojo y su fuerza central. Ha aprendido a contar y a hacer ejercicio.

También le ha llevado por todo el mundo.

Tristan aterrizó en la Luna con la tripulación del Apolo 11, nadó entre tiburones en la Gran Barrera de Coral australiana y visitó el Epcot Center y el Smithsonian Institute de Washington, D.C.

Ha estudiado astrofísica y Van Gough y lo sabe todo sobre el tardígrado, un microanimal de ocho patas que vive en el agua.

El juego en línea Roblox hace que Tristan sea consciente de cómo se mueve su cuerpo porque rastrea el cuerpo, los ojos y las expresiones faciales del jugador. Aprendió a trabajar con compañeros de equipo jugando al videojuego Beat Saber. Gorilla Tag permite a Tristan jugar a la mancha con sus amigos, algo que nunca podría hacer en el mundo real sin riesgo de ponerse enfermo.

Tristan tenía problemas para dormir por la noche hasta que Danielle conoció Liminal VR, que estimula distintas partes del cerebro.

"Hace sus cinco minutos allí, se baña, luego se va a dormir y no tiene ningún problema", dice Danielle.

Con Minecraft, Tristan ha construido un barrio entero, con casas y gente viviendo en ellas. Hace vídeos con sus Stickbots y figuras de Godzilla.

Todo es relevante para la educación de su hijo, dice Danielle. Tristan está aprendiendo a codificar y a hacer vídeos. Aprende ciencias y matemáticas. Algunos podrían considerarlo poco ortodoxo.

"Pero él no cabe en una caja", dijo Danielle.

Tristán responde a la electrónica. No tener eso sería una oportunidad perdida en lo que respecta a su educación.

"Aquí es donde se transforma en algo que puede ser útil para una carrera más adelante", dijo Danielle. Para chicos como Tristan, la tecnología va a ser su carrera, si la tienen, porque tienen aptitudes para ella".

"Esperas que tenga una vida productiva y ojalá sea un miembro que contribuya a la sociedad, y el futuro de nuestra sociedad es electrónico".

Puede ponerse en contacto con Roger Mooney, director de comunicación, en [email protected].