Prèske nan kay la pa yon seri maladi jenetik ki ra, Tristan te wè mond lan gras a ESA li ak reyalite vityèl.

Tristan Drummond te fèt 10 semèn twò bonè ak yon sèl ren ak ase maladi jenetik ke doktè yo te ba li yon chans 50/50 pou li vin 1 an.

Li te fè premye operasyon l 'lè li te 2 jou fin vye granmoun e li te depase byen lwen ke prediksyon tèt chaje. Li pral fè 12 nan mwa jen.

Men, poumon li yo plen ak tisi mak, ak poumon gòch li gen tandans tonbe. Li sansib a rim sèvo ki mennen nan nemoni, e ki mennen nan plis tisi mak sou poumon li.

Epitou, Tristan se sou spectre otis la.

"Seriz la sou tèt," te di manman l ', Danielle.

Tristan se lekòl lakay li, epi sof si li ale nan yon randevou doktè oswa nan makèt la ak manman l ', li pase prèske tout tan li andedan kay fanmi an Fort Lauderdale. Men, gras a Bousdetid Otonòm Fanmi pou Elèv ki gen Abilite Inik (FES-UA), ki jere pa Step Up For Students , mond Tristan an nòmalman kouvri glòb la.

"Bosdetid la te pèmèt li aktyèlman gen yon lavi," Danielle te di. “Li difisil pou timoun tankou li paske yo pa gen anpil plòg. Yo bezwen relasyon sa yo ak lòt timoun, e sa se yon fason ki an sekirite pou li fè li. Li gen zanmi ke li jwe ak sou entènèt."

Bousdetid la fonksyone kòm yon Kont Epay Edikasyon (ESA), ki pèmèt Tristan depanse lajan li nan kourikoulòm ak lòt depans ki gen rapò ak edikasyon apwouve. Founiti atistik te an tèt lis sa a pandan ane lekòl sa a.

ESA a pèmèt tou elektwonik, ki te fòme edikasyon Tristan epi ki pèmèt li gen yon sèk sosyal ki gen anviwon 50 zanmi li pa janm rankontre fizikman men li jwe ak prèske chak jou.

"Bosdetid sa a se yon don Bondye," Danielle te di.

Tristan te fèt ak asosyasyon VACTERL , ki vle di domaj vètebral, atresya nan dèyè, domaj kadyak, fistul tracheo-esofaj, anomali ren, ak anomali manm yo. Se pa tout moun ki gen VACTERL ki gen tout sis kondisyon. Tristan gen twa.

"Se yon bèl konbo ti maladi ra ki jis sòt de tout ateri sou yon sèl timoun," Danielle te di.

Li te fèt san yon seksyon nan èzofaj li ak yon kòd epinyè mare.

"Li te fè uit operasyon anvan senkyèm anivèsè nesans li ak anpil pwosedi mwen te pèdi konte," Danielle te di.

Tristan te fè operasyon nan do lè li te gen 6 an pou korije kòd epinyè li. Se lè sa a Danielle ak mari l, Ashley, te itilize ESA pou yon televizyon gwo ekran ak ekipman reyalite vityèl pou ede Tristan aprann kijan pou l mache. Yo te byen vit reyalize benefis ESA te kapab genyen sou lavi Tristan.

Reyalite vityèl yo te itilize pou prèske 25 ane pou ede moun ki sou spectre otis aprann kominike ak devlope ladrès travay. Li te ede Tristan amelyore kapasite mantal ak motè brit li atravè terapi okipasyonèl ak fizik. Li te ede l 'ogmante span atansyon li ak devlope kowòdinasyon men-je l' ak fòs debaz. Li te aprann ki jan yo konte ak ki jan fè egzèsis.

Li te mennen l tou atravè mond lan.

Tristan te ateri sou lalin lan ak ekipaj Apollo 11 la, te naje ak reken yo nan Great Barrier Reef nan Ostrali, epi li te vizite Epcot Center ak Smithsonian Institute nan Washington, DC.

Li te etidye astrofizik ak Van Gough e li konnen tout bagay sou tardigrad la, yon mikwo-bèt uit pye ki viv nan dlo.

Jwèt sou entènèt Roblox la fè Tristan konnen ki jan kò li deplase paske li swiv kò yon jwè, je, ak ekspresyon vizaj. Li te aprann travay ak koekipye nan jwe jwèt videyo Beat Saber. Gorilla Tag pèmèt Tristan jwe tag ak zanmi l ', yon bagay li pa janm ka fè nan mond reyèl la san risk pou yo vin malad.

Tristan te gen pwoblèm pou dòmi nan mitan lannwit jiskaske Danielle te rankontre Liminal VR, ki ankouraje diferan pati nan sèvo ou.

"Li fè senk minit li sou la, li pran benyen, epi li ale nan dòmi epi li pa gen yon pwoblèm," Danielle te di.

Avèk Minecraft, Tristan te bati yon katye antye, konplè ak kay ak moun k ap viv nan kay sa yo. Li fè videyo ak Stickbots li yo ak figurin Godzilla.

Tout bagay enpòtan pou edikasyon pitit gason l lan, Danielle te di. Tristan ap aprann code ak fè videyo. Li ap aprann syans ak matematik. Gen kèk ta ka wè li kòm otodòks.

"Men, li pa anfòm nan yon bwat," Danielle te di.

Tristan reponn a elektwonik. Pou pa gen sa ta yon opòtinite pèdi lè li rive edikasyon li.

"Sa a se kote li chanje nan yon bagay ki ka itilize pou yon karyè pita," Danielle te di. "Pou timoun tankou Tristan, teknoloji a pral kote karyè yo, si yo genyen yo, yo pral paske yo gen yon aptitid pou li.

"Ou espere pou li gen yon lavi pwodiktif ak èspere ke li dwe yon manm kontribye nan sosyete a, ak avni sosyete nou an se elektwonik."

Ou ka kontakte Roger Mooney, manadjè, kominikasyon, nan [email protected] .