Te presentamos a las hermanas Brandt y la historia que hay detrás del tatuaje de su madre

EAGLE LAKE, Florida – El tatuaje del bíceps derecho de Elysia Camp llama la atención.

Son hexágonos, líneas, letras… un compuesto químico, aunque este incluye cuatro flores.

Quienes lo ven por primera vez lanzan alguna suposición. ¿Cafeína? ¿Adrenalina? No, pero buen intento, sobre todo teniendo en cuenta que Elysia era madre soltera de tres niñas y le habrían venido muy bien ambas cosas cuando se hizo el tatuaje en febrero de 2022.

Se trata del cortisol, una hormona que influye en muchas de las funciones vitales del organismo.

Y, si hay tiempo, Elysia explica el motivo del tatuaje.

El cortisol es la principal hormona de la que carece Leonora Brandt, su hija mediana. Y es precisamente esa falta de cortisol la que une a la familia, a la que ahora también pertenece Chris Philip, el marido de Elysia.

—Un recordatorio —dijo Elysia—, de que estamos juntos en esto.

Hay otros recordatorios.

Leonora, de 13 años, nació con panhipopituitarismo: carece de glándula pituitaria. Se trata de una afección potencialmente mortal que se controla a diario con medicación. Además, presenta una válvula aórtica bicúspide, un paladar hendido submucoso, una malformación de Chiari (en la que la parte inferior del cerebro se desplaza hacia abajo, hacia el canal raquídeo) y una pérdida auditiva neurosensorial.

Además, suele lucir una sonrisa, le encanta aprender, tiene una fe profunda y un corazón generoso. En 2021 y 2022, Leonora montó un puesto de limonada con el que recaudó casi 5.000 dólares para comprar juguetes para los niños de un hospital local durante las Navidades.

Tiene una hermana mayor muy protectora, Lydia Brandt, de 15 años, y una hermana menor, London Brandt, de 10, que anima a toda la familia con su peculiar sentido del humor.

Las niñas reciben becas del programa «Florida Education Choice», gestionadas por Step Up For Students. Reciben educación en casa, lo cual es una opción perfecta, ya que cada una de ellas dedica tres días a la semana a acudir a citas médicas, terapias y sesiones de asesoramiento.

Hacen los deberes en las salas de espera, en la furgoneta familiar y en su casa, situada en la localidad de Eagle Lake, en el condado de Polk.

«Es como cualquier colegio», dijo Elysia.

Tiene que ser así, porque las citas no se limitan solo a Leonora.

Lydia tenía 10 años cuando los médicos descubrieron que los dolores que padecía al practicar ballet no eran dolores de crecimiento. Padece el síndrome de Ehlers-Danlos, un trastorno del tejido conectivo que hace que sus articulaciones se disloquen con facilidad. También afecta a su corazón y a sus vasos sanguíneos.

A London le han diagnosticado recientemente un trastorno por déficit de atención e hiperactividad (TDAH), un trastorno negativista desafiante (TND) y un trastorno del procesamiento sensorial (TPS).

«Es un auténtico tópico, pero esta es nuestra nueva normalidad», dijo Elysia. «Cuando surge algo nuevo, decimos: “Vale, nueva normalidad. Es hora de adaptarse”».

Entre todas, las chicas acuden a 10 terapeutas a la semana.

«Esto es lo único que hemos conocido de verdad», añadió Leonora. «Así que ya nos hemos acostumbrado a lo que hacemos habitualmente».

Las flores de los tatuajes de Elysia representan los meses de nacimiento de sus hijas: un crisantemo para Leonora, una margarita para Lydia, un cosmos para London y una rosa para ella misma.

«Es un tema estupendo para romper el hielo», dijo Elysia. «A la gente le ha encantado conocer la historia que hay detrás. Es una forma inesperada de concienciar a la gente».

Hace varios años, la iglesia a la que acude la familia los apadrinó por Navidad. Elysia se negó al principio, pero al final aceptó.

«Simplemente iba a dejar que las bendiciones llegaran», dijo.

Los feligreses se quedaron sorprendidos cuando Lydia pidió agua embotellada, cepillos de dientes, pasta de dientes y mochilas. Iba a convertir una bendición en otra: regalos para las personas sin hogar.

«Quizá sea justo lo que necesitan para pasar la noche», dijo Lydia. «Ojalá pudiera darles mucho más».

Siguiendo ese ejemplo, London pidió tarros de mantequilla de cacahuete en sus dos últimos cumpleaños y los donó a una campaña para alimentar a niños sin hogar.

«Los tres viven con dolor crónico, pero sus corazones están con las personas menos afortunadas», dijo Elysia. «Son conscientes de lo afortunados que somos, de todo lo que tenemos y de lo agradecidos que estamos por estar donde estamos y contar con los recursos de los que disponemos, porque hay personas que no tienen esos recursos en absoluto, y ellos son muy conscientes de ello».

Leonora dijo que quizá fuera el momento de volver a montar el puesto de limonada, porque no faltan niños que tienen que pasar la Navidad en el hospital.

«Voy constantemente al hospital porque estoy enferma o para operarme, así que sé por lo que están pasando esos niños», dijo. «Por eso quiero recaudar dinero para comprarles juguetes, para que tengan algo con lo que entretenerse mientras esperan a volver a casa o lo que sea».

En la puerta principal de la casa hay un letrero de madera que dice: «Hogar».

Es una palabra muy importante en esa casa.

«Es nuestro refugio», dijo Lydia. «Nos ayuda a recargar las pilas. Nos da esperanza y fuerzas, y nos anima a seguir luchando».

Es allí donde celebran sus victorias, grandes y pequeñas, aunque, teniendo en cuenta a lo que se enfrentan las chicas cada día, no hay victorias pequeñas.

A Leonora le colocaron una sonda de gastrostomía cuando era un bebé, y los médicos pensaban que quizá nunca podría comer por sí misma. Fue un gran momento cuando se la retiraron.

Lydia destacaba en ballet. Soñaba con ser el Hada de las Gotas de Azúcar en «El cascanueces». Pero entonces se le salió la rodilla de su sitio durante una clase. Puede que nunca llegue a bailar en el Radio City Music Hall de Nueva York, pero le va bien con la fisioterapia. Otra victoria.

«Puede que a algunas personas les parezcan hormigueros. Para nosotros, parecen montañas», dijo Elysia. «Y da igual si es un hormiguero o una montaña, las vamos a celebrar».

¿Y su educación? Otra victoria, ya que han conseguido una beca que permite a Elysia adaptar el plan de estudios a los intereses y horarios de cada una de sus hijas. Un centro presencial no sería viable, dado el tiempo que las niñas perderían por sus citas médicas.

Una tarde de viernes reciente, Elysia y sus hijas se subieron a la furgoneta y se dirigieron a la biblioteca, donde iban a continuar una partida de «Dungeons and Dragons» que parecía no tener fin con sus amigos.

Mientras se alejaban de la casa en coche, Lydia sacó su cuaderno y se puso a preparar una lección para su clase de latín.

«Eso es lo bonito de la beca», dijo Elysia. «Se llevan la escuela consigo».

Se puede contactar con Roger Mooney, director de comunicaciones, en [email protected].