Goumen pou lavi depi nesans, Peyton te 'simonte tout sa yo te di nou li pa ta simonte'

PA ROGER MOONEY

OKEECHOBEE - Peyton Williams te antre nan mond sa a ak yon kè domaje, yon chemen pou respire domaje ak pa gen okenn espwa nan men doktè ki te egzamine li jou li te fèt. Yo te di manman l tibebe a pa t ap siviv premye 24 èdtan li yo. Lè sa a, li te di Peyton pa t ap viv nan premye anivèsè nesans li.

Peyton te selebre 12yèm anivèsè nesans li de jou anvan Nwèl la.

Li gen sikatris sou pwatrin li akòz twa operasyon kè ouvè, premye a lè li te gen sis jou, men pa gen okenn mak vizib sou gòj li depi nèf ane li te mete yon tib tracheal. Manman li, Le-Ann Williams, te di ke Peyton te andire 98 operasyon epi li te pase plis pase mwatye lavi li nan lopital.

"Li se yon mirak mache," Le-Ann te di.

Doktè yo te di ke Peyton pa t ap mache, ni pale, ni kouri. Peyton fè tout bagay sa yo, epi li tou naje, lapèch, kan, kwit manje, jwe violon, epi fè pwòp videyo li ke li poste sou YouTube.

"Li te simonte tout sa yo te di nou li pa ta simonte," Le-Ann te di.

Li pa t ap posib san kèk èd nan men Bousdetid Otonòm Fanmi Florid pou Elèv ki gen Abilite Inik (FES-UA) ki jere pa Step Up For Students .

***

Peyton te fèt ak DiGeorge sendwòm e (sendwòm efase 22q11.2), ki vle di li manke yon pati nan kwomozòm 22. Nan ka Peyton a, sendwòm nan te lakòz yon domaj kè (stenoz valv pulmonè nan tout kat chanm) ak yon sistèm iminitè febli. Li se tou sou spectre otis la, gen twoub defisi atansyon/ipèaktivite (ADHD), ak twoub obsession-konpulsif (OCD). Li gen sendwòm lafyèv peryodik, kote tanperati kò li ap monte jiska 104 degre san okenn rezon konnen.

Peyton te fèt ak fo kòd vokal. Li ka pale men apèn pi wo pase yon chichote.

Airway li domaje te mande 34 operasyon sou yon peryòd senk ane pou konplete rekonstriksyon an. Pifò nan operasyon yo te fèt nan yon lopital nan Cincinnati.

Peyton soufri lensomni ki te koze pa tout nwit sa yo nan lopital, sitou nan Nicklaus Children's Hospital nan Miami, ki se 150 mil de kay Okeechobee yo. Le-Ann te dyagnostike ak lensomni nan klinik paske li toujou ap tcheke Peyton pandan lannwit lan pou wè si li ap respire.

Peyton wè nèf espesyalis.

"Pa sa," Le-Ann te di, "Peyton se yon timoun ki gen anpil chans."

Beads of Courag e se yon san bi likratif nan Tucson, AZ, ki bay ti pèl pou timoun atravè mond lan k ap goumen ak maladi grav. Chak chaplèt se yon senbòl yon bagay yon timoun te andire, soti nan yon tès san nan yon operasyon ki sove lavi.

"Nenpòt bagay medikal," Le-Ann te di. “Chak fwa yo te pike yon zegwi. Chak fwa li te resevwa nan venn.

"Tout."

Fisèl Peyton a detire soti nan siy stop deyò kay la rive nan fen lari a - yon total de kat kay.

"Lavi li te yon lit," te di pwofesè Peyton a, Cassandra Keith, "men li se yon batay reyèl."

***

Lè Peyton te gen 6 an, yon terapis te di Le-Ann sou yon kont epay edikasyon (ESA) ki ta ede peye pou terapi Peyton yo ak lòt depans tankou pwodwi edikasyon ak kourikoulòm. ESA a, kounye a ke yo rekonèt kòm Bousdetid Otonòm Fanmi pou Elèv ki gen Abilite Inik (FES-UA), te yon chanjman jwèt pou Le-Ann.

"Li te ede nou nan anpil fason," li te di.

Bousdetid la peye pou jwèt sansoryèl Peyton yo, elektwonik tankou òdinatè ak kamera ak terapi mizik. Se konsa Peyton te aprann jwe violon.

Pi gwo benefis nan bousdetid la se li peye pou pwofesè Peyton a.

Peyton klase kòm lopital lakay li, sa vle di li pa ka ale lekòl sou yon baz regilye akòz sante li.

Keith se yon Espesyalis Resous Edikasyon Espesyal pou Konfòmite IEP pou Distri Lekòl Okeechobee County. Li te nan edikasyon pou 34 ane epi li gen anpil eksperyans nan anseye timoun ki gen bezwen espesyal.

Li te kòmanse an 2013 ak yon reyinyon chans nan restoran an Backyard barbecue nan Okeechobee. Keith te wè Peyton, ki te mete yon tib tracheal, epi li te kòmanse yon konvèsasyon ak Le-Ann. Byento, Peyton te evalye pa distri lekòl la. Akoz pwoblèm iminite li yo, li te deside Peyton ta resevwa sèvis lakay li e ke Keith ta dwe pwofesè li.

Keith te vin yon founisè FES-UA pou bousdetid la ta peye pou sèvis li yo. Li se sèl pwofesè Peyton depi lè sa a.

"Bosdetid sa a se yon benediksyon pou Peyton," Le-Ann te di. "Nou trè rekonesan dèske nou kapab bay edikasyon li bezwen an ke sistèm lekòl nou yo pa ta kapab akòz swen li."

Peyton rankontre ak Keith pandan kat èdtan twa a kat fwa pa semèn prèske pandan tout ane a. Yo rankontre nan yon pak lokal, bibliyotèk la, kay Keith oswa biwo.

"Li vle aprann. Li eseye. Li vrèman fè sa," Keith te di. "Nou jis travay avèk li epi kontinye travay. Nou pa enkyete sou medikal la epi lè pwoblèm medikal yo rive, nou travay sou yo.”

***

Yon semèn anvan Jou Aksyon de Gras, Peyton te chita bò tab kafe sal la, li te byen konsantre sou travay ki te nan men an, ki te koloran yon fèy ki te rive yon ti moman anvan nan bwat Doodle Crate, yon twous edikasyon ki kouvri pa FES-UA.

Fèy la te fè pati yon eskilti ensèk, yon juchwar pou poto santral la nan seri a, ki se yon skarabe. Men, Peyton te gen lòt plan pou fèy la. Avèk plim ki gen koulè yo bay yo, li te dekri kwen an wouj ak ble anvan li te trase yon kè woz nan sant la. Apre sa, li te pann fèy la sou pye bwa Nwèl ki te deja kanpe nan kwen chanm nan.

“Li pote anpil lajwa lakay nou. Anpil," te di Le-Ann, ki te gade nan yon sofa tou pre. "Ant Peyton ak travay ak doktè, se te yon toubiyon, men mwen pa ta chanje li pou anyen."

Le-Ann travay kòm yon asistan psikyatri pandan y ap etidye pou yon degre nan sikoloji legal. Li divòse ak papa Peyton, men yo rete nan tèt Ekip Peyton, ki gen sè ak frè Peyton, bèl sè ak bèl frè, bèlmè li, ak konpayon Le-Ann, ansanm ak granparan, matant, ak tonton.

Pann anlè yon pòt nan salon an gen de foto Peyton, te pran lè li te sèlman jou fin vye granmoun. Li kouche nan yon kabann lopital pandan yon rezo fil ak tib kontwole sante li. Ant de foto yo, mo "renmen" ak "lajwa" yo fòme yon kwa.

Le-Ann te di: “Se yon rapèl tout bagay li te pase. "Li gen yon liv ti bebe tou. Oke, pa ke li se yon liv ti bebe nòmal. Li gen tout bagay (medikal) li ladan l. Li gen yon ti album foto li kenbe ke li gade nan. Epi lè li desann epi li di, 'Mwen fini! Mwen fini ak operasyon,' li louvri li epi nou ap tankou, 'Gade nan ki distans ou te rive.' Se yon rapèl sou ki jan ti kras li te ak ki jan lwen li te rive nan tout ane sa yo."

Peyton te fè twazyèm operasyon kè louvri li nan mwa janvye pase a pou ranplase valv yo. Tiyo sa yo pral dire sèlman twa a kat ane. Doktè kè a te di Le-Ann ke Peyton pwobableman pa ta siviv yon katriyèm operasyon kè.

Le-Ann goumen menm jan ak Peyton. Nan yon videyo Nicklaus Children's Hospital te pwodwi lè Peyton te retire tib tracheal li, Le-Ann te di kle batay la se pa janm pèdi espwa.

"Kinye goumen kèlkeswa sa," Le-Ann te di nan videyo a. "Toujou gen yon repons."

Se konsa, Le-Ann pral mennen Peyton nan lopital Arnold Palmer pou Timoun nan Orlando pou yon lòt opinyon nan men yon lòt chirijyen kè.

"Mwen optimis ke li pral depase sa doktè yo te di, menm jan li te fè nan tan lontan an," Le-Ann te di. "Mwen toujou ap chèche nouvo opinyon pou asire nou fè dyagnostike li byen."

Pandan se tan, yon vwayaj kan nan Arcadia ap vini, ak ete sa a Le-Ann planifye pou mennen Peyton ak frè ak sè li yo nan yon vwayaj kan nan chak eta ant Florid ak Pennsylvania.

Peyton ap kontinye naje epi pran foto epi poste videyo sou YouTube. Li pral rankontre ak doktè li yo. Li pral etidye ak Keith.

"Nou eseye kite l viv otank posib nan yon lavi nòmal," Le-Ann te di. "Nou kite l fè eksperyans bagay, jwi lavi. Doktè yo te di nou ke li pa ta viv lontan. Si jou sa a rive, nou pa vle regrèt ke nou te kenbe l '."

Roger Mooney, manadjè, kominikasyon, ou ka jwenn nan [email protected] .