Liberar el potencial de los niños neurodiversos para que puedan "iluminar una habitación como luciérnagas en la noche".

POR ROGER MOONEY

PALM HARBOR - Chase Benson pertenece al espectro autista y tiene síndrome de Down, un doble diagnóstico que dificultó a sus padres encontrar el entorno educativo que mejor se adaptara a él.

Sin embargo, Chase, de 12 años, encaja en la Academia Fireflies, un colegio privado K-12 de Palm Harbor para niños con neurodiversidades, autismo y diagnósticos afines.

Durante su primer año, Chase aprendió a ir al baño. Habla más y aprendió a hablar con más claridad. Puede mantener una conversación breve. Participa más en su educación.

E hizo un amigo.

"Un verdadero amigo al que está deseando ver", dice su madre, Kris.

Chase es amigo de Nicky Stathoulopoulos, de 10 años, que padece espectro autista. La madre de Nicky, Lisa, es la dueña de Fireflies Academy.

La escuela abrió sus puertas en octubre de 2022 con solo dos estudiantes: Nicky y Chase. Este año tiene ocho. Los alumnos asisten con la ayuda de Beca Family Empowerment para estudiantes con Capacidades Singulares. La beca está gestionada por Step Up For Students.

"No podría encontrar la escuela adecuada sin la beca, porque las necesidades de Chase son muy altas", dice Kris. "Las escuelas que pueden apoyarlo, el costo es muy alto. Sin esta beca, Chase no podría ir a un colegio privado. Creo que es increíble".

Lisa abrió Fireflies Academy por sugerencia de la Dra. Jennifer Katzenstein, codirectora del Centro de Salud Conductual; Neuropsicóloga pediátrica del Johns Hopkins All Children's Hospital de San Petersburgo.

Nicky tenía 8 años cuando empezó a educarse en casa. En aquel momento, su capacidad cognitiva era la de un niño de un año. Al cabo de un año, el Dr. Katzenstein observó que su capacidad cognitiva era la de un niño de tres años.

"A veces lo vemos, sobre todo cuando un niño no ha recibido el apoyo educativo que necesitaba durante un tiempo y, de repente, hacemos clic y le proporcionamos el apoyo educativo, el currículo educativo", afirma el Dr. Katzenstein. "El entorno adecuado marca la diferencia".

Lisa tiene una experiencia de trabajo con niños en el espectro que comenzó antes de que Nicky naciera. Después de mudarse a Palm Harbor en agosto de 2017, Lisa y su esposo, Nicholas, se encontraron moviendo a Nicky de escuela en escuela, buscando el ajuste correcto. Esa frustración llevó a Lisa a educar a Nicky en casa, y eso condujo a su crecimiento cognitivo.

En un año, Nicky aprendió a leer y a formar frases. Aprendió a comer con cubiertos y aprendió la diferencia entre los alimentos que puede comer con las manos y los que necesitan tenedor o cuchara. Mejoró sus habilidades de articulación, auditivas, visuales y de seguimiento.

"Le hice responsable", dijo Lisa. "El cielo es el límite para él. Soy uno de esos padres que creen que tienes un potencial ilimitado, y voy a hacerte responsable, para que alcances tu máximo potencial."

Esa filosofía se refleja en el nombre que eligió para su escuela: Academia Luciérnagas.

"Creo que los niños con neurodiversidades, en particular los autistas, si se aprovecha su potencial, pueden iluminar una habitación como luciérnagas en la noche", afirma Lisa.

La capacidad cognitiva de Nicky mejoró de los 3 a los 5 años durante su primer año en la Academia Fireflies.

"Lisa es una potencia y alguien que se ha comprometido intensamente con el currículo educativo y el apoyo a los niños con necesidades especiales", dijo el Dr. Katzenstein. "Siempre lo ha estado, pero aún más con Nicky por su tenacidad y su verdadera pasión por esto, especialmente por educar a niños con necesidades especiales.

"Eso es lo que siempre me ha impresionado tanto, verla ser tan increíble, y abogar por él y buscar apoyos para él y pensar en la educación y en formas creativas de educar. Y ver a Nicky progresar tanto siempre ha sido impresionante. Pero conociendo su personalidad trabajadora y su tenacidad, siempre bromeábamos con que debería fundar una escuela. Y luego, claro, ¿qué hizo? Lo hizo".

Lisa y Kris se habían cruzado muchas veces en la búsqueda de la mejor opción para sus hijos. Así que Kris fue la primera madre con la que Lisa se puso en contacto cuando fundó Fireflies Academy.

"Arriésgate conmigo", le dijo a Kris.

Kris, que estaba tan frustrada como Lisa por no encontrar el entorno adecuado para Chase, dijo que sí. A menudo sentía que Chase era un marginado o una carga en sus anteriores colegios debido a su diagnóstico dual.

"Cuando llegamos allí, yo ya había renunciado a que Chase progresara en la escuela porque no se comprometía y nadie conseguía que lo hiciera", dice Kris.

Después del primer mes en Fireflies Academy, Kris dijo que sabía que su hijo estaba donde debía estar. Chase interactuaba con Lisa y el personal, y mostraba mejoras en muchas áreas.

"Lisa tiene un don para contratar a profesores de gran calidad que tienen la paciencia y la energía para estos niños que tienen grandes necesidades", dijo Kris. "Lisa ha cumplido absolutamente todo lo que prometió. Chase está allí, está seguro, es amado. Están poniendo los apoyos adecuados y retirándolos en el momento adecuado para ayudarle a ser más independiente. Su discurso explotó. Su autocuidado explotó".

Hablar y escribir son dos de los puntos débiles de Chase. Por eso, las lecciones no requieren respuestas verbales o escritas, que solo frustrarían a Chase.

"Hacen fichas con pinzas de la ropa, para que pueda recortar una respuesta o poner un rotulador en ella", explica Kris. "Lo modifican para que no tenga que estar en sus puntos débiles. Lo adaptan todo para que tenga éxito y parten de ahí".

Chase habla de la escuela cuando llega a casa, que es algo que nunca hizo antes de asistir a la Academia Luciérnagas. También habla de su amigo, algo que nunca había hecho antes de conocer a Nicky.

"Chase habla de Nicky todo el tiempo. Son los mejores amigos", dice Kris. "Se toman el pelo y bromean. Se miran a los ojos. Se comunican entre ellos, lo que es muy, muy poco habitual en los niños con espectro".

Lisa llama a Nicky un "manojo de alegría". Le encanta dibujar, nadar, jugar al hockey y pasear a los perros de la familia.

"Hay tanto dentro de él. Hay tanto potencial", dijo Lisa.

Le resulta decepcionante que los educadores e incluso los padres no vean eso en los niños con neurodiversidades. Por eso fundó la Academia Fireflies.

"No pasa nada. Lo entiendo", dijo. "Déjame hacerme cargo".

Se puede contactar con Roger Mooney, director de comunicaciones, en [email protected].