Rankontre sè Brandt yo ak istwa dèyè tatoo manman yo a

EAGLE LAKE, Florid – Tatoo ki sou bisèp dwat Elysia Camp la atire atansyon ou.

Se egzagòn, liy, lèt - yon konpoze chimik, byenke sa a gen kat flè ladan l.

Moun ki wè l pou premye fwa yo ka devine. Kafeyin? Adrenalin? Non, men bèl tantativ, sitou paske Elysia te yon manman selibatè ak twa pitit fi epi li te ka itilize anpil toulede lè li te fè tatoo a an Fevriye 2022.

Se kortisol, yon òmòn ki afekte anpil fonksyon vital nan kò a.

Epi si gen tan, Elysia eksplike poukisa li fè tatoo a.

Kortisol se prensipal òmòn Leonora Brandt, pitit fi mitan li a, manke. Epi se mank kortisol sa a ki ini fanmi an ki kounye a gen ladan l mari Elysia a, Chris Philip.

"Yon rapèl," Elysia te di, "ke nou ansanm nan sa a."

Gen lòt rapèl tou.

Leonora, 13 an, te fèt ak panipopituitarism – li pa gen glann pitwitè. Se yon kondisyon ki ka menase lavi li epi yo kontwole li chak jou avèk medikaman. Li genyen tou yon valv aortik bikuspid, yon fann palè soumikez, malfòmasyon Chiari (kote pati ki pi ba nan sèvo a pouse desann nan kanal epinyè a), ak pèt tande newosansoryèl.

Li gen yon souri tou ke li mete souvan, yon lanmou pou aprann, yon lafwa pwofon, ak yon kè jenere. An 2021 ak 2022, Leonora te gen yon kanpe limonad ki te ranmase prèske $5,000 pou achte jwèt pou timoun nan yon lopital lokal pandan Nwèl.

Li gen yon gran sè, Lydia Brandt, 15 an, ki pwoteje anpil moun, ak yon ti sè, London Brandt, 10 an, ki kenbe tout fanmi an dekontrakte ak sans imè orijinal li.

Tifi yo resevwa bousdetid pou chwa edikasyon Florid ke Step Up For Students jere. Yo resevwa edikasyon lakay yo, ki se yon opsyon pafè piske yo chak pase twa jou pa semèn ap kite vizit doktè, terapi ak konsèy.

Devwa lekòl yo fini nan sal datant yo, nan minivan fanmi an, ak andedan kay yo nan vil Eagle Lake nan Konte Polk.

"Se nenpòt lekòl," Elysia te di.

Yo oblije konsa, paske randevou yo pa limite sèlman ak Leonora.

Lydia te gen 10 an lè doktè yo te dekouvri doulè li te soufri pandan l t ap pran balè yo pa t doulè kwasans. Li gen sendwòm Ehlers-Danlos , yon maladi tisi konjonktif ki lakòz jwenti li yo dekole fasilman. Li afekte kè li ak veso sangen li tou.

Yo fèk dyagnostike London ak twoub defisi atansyon/ipèaktivite (ADHD), twoub opozisyonèl defizan (ODD), ak twoub pwosesis sansoryèl (SPD).

“Se yon klişe, men sa a se nouvo nòmal nou an,” Elysia te di. “Lè yon bagay nouvo rive, nou di, 'OK, nouvo nòmal. Li lè pou chanje.'”

Ant yo de, tifi yo wè 10 terapis pa semèn.

“Se tout sa nou te konnen tout bon vre,” Leonora te ajoute. “Kidonk, nou jis antre nan ritm sa nou fè nòmalman.”

Flè ki sou tatoo Elysia yo reprezante mwa nesans pitit fi li yo – yon krizantèm pou Leonora, yon margerit pou Lydia, yon kosmos pou London, epi yon roz pou tèt li.

“Se yon bon fason pou kòmanse yon konvèsasyon,” Elysia te di. “Moun yo te vrèman renmen tande istwa ki dèyè l la. Se yon fason inatandi pou ogmante konsyantizasyon.”

Sa gen plizyè ane, legliz fanmi an te adopte yo pou Nwèl. Elysia te refize okòmansman men finalman li te dakò.

“Mwen te jis pral kite benediksyon yo rive,” li te di.

Manm kongregasyon yo te sezi lè Lydia te mande dlo nan boutèy, bwòs dan, pat dan, ak sakado. Li te pral transfòme yon benediksyon an yon lòt - kado pou moun ki san kay.

“Se petèt jis sa yo bezwen pou yo pase nwit lan,” Lydia te di. “Mwen swete m te ka bay plis toujou.”

Swivan egzanp sa a, London te mande bokal bè manba pou de dènye anivèsè nesans li yo epi li te bay yo nan yon kanpay pou nouri timoun ki san kay.

“Yo viv nan doulè kwonik, yo tout twa, men kè yo pou moun ki mwens chans,” Elysia te di. “Yo reyalize kijan nou beni, konbyen nou genyen e kijan nou rekonesan pou nou la kote nou ye a epi pou nou gen resous nou genyen yo, paske gen moun ki pa gen resous sa yo ditou, epi yo byen okouran de sa.”

Leonora di li petèt lè pou relanse kanpe limonad la, paske pa manke timoun ki oblije pase Nwèl nan lopital la.

“Mwen toujou al lopital paske mwen malad oswa pou operasyon, kidonk mwen konnen sa timoun sa yo ap travèse,” li te di. “Kidonk, mwen vle ranmase lajan pou achte jwèt pou yo, pou yo gen yon bagay pou yo fè pandan y ap tann pou yo ale lakay yo oswa nenpòt lòt bagay.”

Sou pòt devan kay la gen yon pankat an bwa ki di "Lakay".

Se yon gwo mo nan kay sa a.

“Se yon kote ki an sekirite pou nou,” Lydia te di. “Li ede nou rechaje. Li ban nou espwa ak fòs epi li ankouraje nou pou nou kontinye goumen.”

Se la yo selebre viktwa yo, gwo kou piti, byenke ak sa tifi yo ap batay chak jou, pa gen ti viktwa.

Leonora te gen yon tib gastrostomi lè l te yon tibebe, epi doktè yo te kwè li ta ka pa janm ka manje poukont li. Se te yon gwo okazyon lè yo te retire tib sa a.

Lydia te eksele nan balè. Li te reve pou l te yon fe Sugar Plum nan "The Nutcracker." Epi jenou l te soti nan jwenti pandan yon kou. Li ka pa janm danse nan Radio City Music Hall nan vil Nouyòk, men l ap byen reyisi nan terapi fizik. Yon lòt viktwa.

“Yo ka sanble ak ti mòn pou kèk moun. Pou nou menm, yo sanble ak mòn,” Elysia te di. “Epi li pa enpòtan si se yon ti mòn oswa yon foumilè, nou pral selebre yo.”

Edikasyon yo? Yon lòt viktwa depi yo jwenn yon bousdetid ki pèmèt Elysia adapte kourikoulòm nan selon enterè ak orè chak pitit fi li yo. Yon anviwònman fizik pa t ap mache ak kantite tan tifi yo ta rate akòz randevou medikal yo.

Yon vandredi apremidi resan, Elysia ak pitit fi li yo te monte nan minivan nan epi yo te ale nan bibliyotèk la, kote yo t apral kontinye yon jwèt Dungeons and Dragons ki pa t janm fini ak zanmi yo.

Pandan yo t ap kondui kite kay la, Lydia te pran kaye li epi li te travay sou yon leson pou klas laten li.

“Se sa ki bèl nan bousdetid la,” Elysia te di. “Yo pote lekòl avèk yo.”

Roger Mooney, manadjè, kominikasyon, ou ka jwenn nan [email protected] .