Addi's Memorial Park: Yon kote pou sonje yon ti fi brav

Pa Scott Kent

Deyò fenèt dezyèm etaj chanm woz Addison Sinclair la nan Windermere, Florid, atravè yon chemen bisiklèt asfalt, nan mitan yon pye bwadchenn anvlope nan bab panyòl Panyòl, se yon espas vèt ki pral tounen yon memoryal pou ti fi a ki pa la ankò pou wè li.

"Addi," jan fanmi l ak zanmi l te rele l, te mouri 29 desanm 2020, apre yon batay senk ane ak kansè. Li te gen 8 an.

"Rezilyan" se fason Kara Sinclair te dekri pitit fi li a, ki te dyagnostike Eta IV Rhabdomyosarcoma , yon kansè ki ra, lè li te gen 3 zan an 2015. Okòmansman, Addi te andire yon ane ak mwatye nan tretman ki enkli chimyoterapi, radyasyon, ak operasyon miltip. Pandan senk ane kap vini yo, kansè Addi te repete nèf fwa.

"Li te fè fas ak bagay ki ta frape nenpòt adilt. Li pa t kite l frape l,” Kara te di. "Li te toujou gen kouraj ak karismatik. Toujou tann jou kap vini an."

Kara ak mari l, Mark, te eseye kenbe anfans pitit fi yo nòmal ke posib nan moman difisil sa yo. Sa enkli asire Addi te resevwa yon edikasyon. Okòmansman, li te eseye ale nan yon lekòl piblik, men li te rate anpil tan nan salklas akòz tretman li yo ke li te oblije rete lakay ou. Pwofesè jadendanfan li ta vin nan kay la pou travay avè l, men li te pwouve pa yon solisyon alontèm. Sistèm iminitè Addi te konpwomèt tou evantyèlman anile posiblite pou ansèyman klas la.

Lè sa a, an 2019, yon travayè sosyal lopital te di Kara sou Bousdetid Gardiner pou elèv ki gen bezwen espesyal (kounye a yo rele Bousdetid Otonòm Fanmi pou Elèv ki gen Abilite Inik ), ki te administre pa Step Up For Students . Pwogram nan bay fanmi yo jiska $10,000 chak ane nan yon kont epay edikasyon, sa ki ba yo fleksibilite pou depanse lajan yo nan yon varyete fason pou pèsonalize edikasyon pitit yo – sou ekolaj prive, materyèl, terapi, elatriye.

Sinclairs yo te itilize pa yo pou yo anboche yon titè lakay Addi, epi pou yo achte yon kourikoulòm sou entènèt ansanm ak yon òdinatè pòtab, liv ak jwèt edikatif. Sa te pèmèt yo travay nan orè tretman li yo. Addi fleri kòm yon elèv.

"Li te renmen titè li," Kara te di. “Li te yon travayè di, epi yon fwa li te gen konsistans nan travay lekòl li , li te pran lekti . Li te toujou tann titè li a vini, li te renmen gen yon moun la pou bay ansèyman pratik."

San bousdetid la, Kara te di, titè a ak kourikoulòm yo t ap yon lòt depans soti nan pòch konpetisyon ak bòdwo medikal "fou".

"Nou ta dwe bay priyorite med sou ed," li te di.

Li ta tou anpeche kapasite fanmi an bay Addi anpil nan aktivite timoun laj li yo - ak pi lwen - jwi. Vreman vre, yo chaje dè dekad nan eksperyans nan lavi kout Addi a. Fanmi an te ale nan plizyè kwazyè ak vakans sou plaj (Addi te renmen sab la). Addi te gen plis pase 10 sejou Disney, te vizite plizyè pak tèm, epi li te vwayaje nan Kalifòni, New York, South Carolina, Georgia, ak Ohio.

Li te vin tounen yon Daisy Girl Scout, e li te kontan anpil pou l te genyen badj epi pou l te genyen pi gwo prim nan lavant bonbon. Addi tou te gen yon bò atistik. Li fè bijou. Li te mete sou espektak mannken. Li te renmen tout mizik. Li te renmen chante, epi li te pran yon kou dans. Li te aprann naje, e paran li yo te bati yon pisin nan lakou dèyè a, kote li te pase plizyè èdtan ak zanmi l yo epi li te “vin tounen yon ti pwason”.

Kara te di pitit fi li "pa janm fè yon ti dòmi" epi "raman chita," rebondi nan kay la ak enèji yon tipik 8-zan.

De dènye mwa yo nan lavi li, Addi finalman te kòmanse ralanti. Men, menm lè li pa t santi l byen nan dènye jou li yo, manman l te di, li te politès e li te toujou sèvi ak fason li.

Addi te mouri nan kay la kat jou apre Nwèl, antoure pa paran li, gran frè li William, ti chen li yo, ak ti bebe li renmen anpil poupe.

Addi te bay anpil souvni dirab nan ti tan li sou tè a, men paran li te vle yon bagay plis. Yon bagay fizik ke lòt moun te kapab fè eksperyans, konekte li ak ti fi a ki te pote anpil kè kontan bay moun ki te konnen li. Yon plas kote ou ka tande ri timoun yo ak fanmi yo ka ale kòm yon distraksyon nan sa lavi voye jete sou nou. Jan Sinclairs yo te di, anfans kout, e okenn nan nou pa konnen kisa demen pral pote.

Se lè sa a yo te gen lide pou fè espas vèt sa a deyò fenèt chanm Addi a nan yon pak memorial pou lòt timoun ak fanmi yo jwe.

"Li te sanble tankou yon anfòm pafè," Kara te di. "Li ta rankontre ak zanmi katye la, epi li te toujou di li ta dwe gen tab piknik ak balanse. Li fè sans. Li te yon timoun. Li te jwe."

Addi's Memorial Park te planifye pou genyen yon tab piknik ak balanse, ansanm ak ban ak ekipman lakou rekreyasyon, tankou glisad, zòn k ap grenpe, ak yon tinèl rale. Asosyasyon pwopriyetè katye a te apwouve pwopozisyon an e li te dakò pou kenbe pak la.

Sinclairs yo ap chèche èd nan finansman pwojè a. Yo planifye pou fè rasanbleman (si COVID-19 pèmèt), epi yo gen yon paj sou entènèt ki aksepte don .

Lè yo fini ane pwochèn - èspere ke, Kara te di, pa dat nesans Addi a nan 4 avril - yo espere pak memorial ki pote non li a reflete kalite yo ki defini pitit fi yo: jwe, pran swen, pozitif, toujou ak yon souri sou figi l '.

Ou ka kontakte Scott Kent, asistan direktè kominikasyon estratejik, nan [email protected] .