Yon jèn atis fleri ak lanmou granparan li yo ak èd yon bousdetid chwa edikasyon.

PA ROGER MOONEY

PLANT CITY - Lilly Bowden te vire sou pad desen li a ak fyète montre travay li.

Gen yon rena sou yon paj ak yon chat sou yon lòt. Yon jiraf soti nan kou a moute ak yon seri mòn nan tout majeste koulè wouj violèt li yo. Yon desen kòmanse sou yon bò nan yon paj epi li fini sou lòt la, fòme yon U-fòm. Yon koulèv? Yon zangi?

"Mwen pa gen okenn lide ki sa sa ye," Lilly te di.

Plis paj, plis desen. Yon tatou. Yon chwal lanmè. Yon kokiyaj. Yon fèy. Yon paj gen yon anana, yon melon, ak kèk rezen.

Lilly te di: “Se yon lavi toujou. "Kalite abstrè."

Lilly, 12 an, vle vin yon atis, epi li ap fè premye etap li yo ak DVD "Dessin leson pou débutan" achte ak kont epay edikasyon li (ESA) ki vini ak Bousdetid Otonòm Fanmi pou Elèv ki gen kapasite inik (FES-UA). Jere pa Step Up For Students , ESA bay paran yo kapasite pou yo personnaliser bezwen edikasyon pitit yo. Lajan an ka itilize pou kourikoulòm ak materyèl edikasyon, terapi ak espesyalis medikal, leson patikilye, ak ekolaj nan lekòl prive.

Debbie Bowden, grann Lilly ak gadyen legal, di: “Bosdetid la se yon benediksyon konsa pou nou.

Lilly te fèt ak atresya pulmonè ak defo septal ventrikulèr, yon maladi kè konjenital ki kite li ak yon sèl vantrikul k ap travay. Li te fè twa operasyon kè rekonstriksyon, youn chak ane pou twa ane kòmanse lè li te 1 an.

Lè li te gen 5 an, yon boul nan san te mennen nan yon konjesyon serebral, ki te mennen nan itilize nan diminye nan bra dwat li ak men li.

Li gen yon pacemaker.

Li gen eskolyoz epi li mete yon atèl nan do 20 èdtan pa jou.

Li gen plizyè alèji.

Akoz kè Lily febli, yon ti refwadisman ka vire nan nemoni epi mete l nan yon lopital pou de semèn. Debbie te di ke yon kwasans kwasans ta ka mete twòp estrès sou kè li epi li ka touye moun.

"Ak Lilly, nou pran li yon jou alafwa. Pou tout sa li genyen, li toujou yon konbatan. Li te viv pi lontan pase yo te janm panse li ta,” Debbie te di.

Pami doktè yo anpil vizit Lily sou yon baz regilye yo gen yon kadyològ, de newològ, yon chirijyen òtopedik (pou do li) ak yon pedyat.

Lilly klase kòm lopital lakay li epi li lekòl lakay li. Debbie se pwofesè li, k ap travay ak kourikoulòm ki te achte atravè ESA Lilly a.

“Mwen ka jwenn tout founiti lekòl mwen bezwen yo. Tout bagay,” Debbie te di.

Yon òdinatè ak enprimant pou devwa yo. Liv angle, istwa, syans ak matematik. Yon teleskòp pou etidye syèl la lannwit. Yon mikwoskòp pou pwojè syans. Yon rapporteur ak konpa paske matematik ap vin enteresan.

Videyo yo ke Lilly gade yo amelyore konpetans desen ak trase li.

“Nou pa t ap kapab peye tout sa,” te di Debbie, ki abite ak mari l, Chris, ak Lilly nan yon pak kay mobil konfòtab nan Plant City ki entoure dèyè pa letan ak yon lak.

Gen anpil bèt sovaj pou Lilly obsève ak trase, ki gen ladan koulèv, Kayiman an okazyonèl, ak yon kanna ki te ponn ze anba yon ti touf bwa deyò.

Lavi Lilly te kòmanse nan yon ti vil Texas, ki sitiye 30 mil andeyò Dallas. Paran byolojik li yo te pèdi dwa paran yo akòz neglijans, epi granparan li te vin gadyen legal li an 2018. Yo te deplase nan Plant City an 2020 pou yo chape alèji ki te anpeche Lilly pase anpil tan deyò. Chèf nan mitan yo se yon alèji ak tumbleweed, yon bagay Lilly pa rankontre nan Florid.

Lè yo te mande li kisa li renmen nan k ap viv nan Plant City, Lilly te di, “Kè mwen ka jwenn deyò plis pase nan Texas. Anplis, mwen pa oblije nan lopital la.

Lilly te gen difikilte nan lekòl distri li a nan Texas. Sejou lopital li yo te fè l tonbe dèyè nan klas li yo, sa ki te kite l dezan dèyè klas li. Debbie ak Chris te panse pou yo voye l nan yon lekòl distri lè yo te deplase nan Plant City, men yo pa t alèz ak plan aprantisaj akselere administratè yo te vle pou Lilly pou li te ka ratrape nòt li.

Debbie te aprann konsènan FES-UA nan men pwofesè Lilly ki nan kay/lopital. Debbie te deside sou homeschooling paske bousdetid la pèmèt li adapte edikasyon Lilly a. Yo ka deplase nan vitès Lilly epi pase plis tan nan yon leson jiskaske Lilly aprann li. Kounye a li ap aprann nan yon nivo senkyèm ak sizyèm ane.

"Li te vini yon fason lontan," Debbie te di. "Li vin eksite. Li pat eksite nan ansyen lekòl li a. Mwen defi li lè li rive lekòl. Mwen defi l pou l aprann otan li kapab.”

Lilly renmen chante ak koute mizik kretyen sou radyo revèy nan chanm li. Emisyon televizyon pi renmen li se sitcom nan kòmansman ane 1970 yo, "The Partridge Family." Danny Partridge se pi renmen li. "Lyle, Lyle, Crocodile" se fim pi renmen li.

Li renmen ale legliz dimanch epi pase tan ak timoun 2 ak 3 zan pandan Lekòl Dimanch.

"Si yon moun ap kriye, mwen konsole yo," Lilly te di. "Mwen bon nan sa."

"Li se yon bon konsolateur," Debbie te di. “Sa te toujou bagay li. Ou ba li anpil lanmou, li remèt li de fwa."

Chris tounen lakay li nan travay li kòm yon serrurier nan fen apremidi a epi li akeyi pa pitit fi li, anvi di l 'sa li te aprann oswa montre l' dènye desen li.

"Nou gen yon lavi enteresan avè l '," Debbie te di. “Se te yon vwayaj enteresan. Li anseye nou yon bagay nouvo chak jou.

“Lè ou panse ak tout sa li te pase, li se yon konbatan. Yo te di nou lè nou jwenn li ke nou ka reveye yon maten epi li ta ale. Li se yon enspirasyon. Li pa kite twòp sispann li. Si gen yon bagay li vle fè, nou eseye li epi wè ki jan li ale."

Roger Mooney, manadjè, kominikasyon, ou ka jwenn nan [email protected] .