El reto de Jaylen: Una misión para prevenir el acoso escolar y concienciar sobre el síndrome de Tourette

POR ROGER MOONEY

LAKELAND - Jaylen Arnold tenía 8 años cuando entró en su antigua escuela primaria para hablar con dos docenas de antiguos compañeros de clase, muchos de los cuales se habían burlado de él y le habían acosado físicamente.

Jaylen estaba asustado. Su madre, Robin, que caminaba a su lado, estaba orgullosa.

La reunión fue idea de Jaylen. Quería explicar lo que otros veían como su inusual vida.

Jaylen padece el síndrome de Tourette, un trastorno neurológico que provoca movimientos o sonidos vocales repentinos, no deseados e incontrolados, rápidos y repetidos, llamados tics. Era un blanco fácil, y el maltrato de sus compañeros disparaba sus tics.

El médico lo clasificó como hospitalizado en casa y Robin lo sacó de la escuela.

Una beca de opción educativa estaba a punto de cambiar la vida de Jaylen para mejor.

Eso le permitió asistir a un colegio privado cerca de su casa de Lakeland. Allí, Jaylen encontró compañeros que vieron más allá de su síndrome de Tourette, autismo y trastorno obsesivo-compulsivo a un amigo simpático, inteligente y con talento.

"Fue aceptado y querido", dijo Robin.

Era aceptación y, si no amor, al menos tolerancia lo que Jaylen quería para los demás cuando aquel día de hace 14 años volvió a su antiguo colegio y se reunió con sus antiguos compañeros. Quería enseñarles lo que era el síndrome de Tourette, con la esperanza de que la educación condujera a la comprensión y eso redujera el acoso escolar, si no lo eliminaba por completo.

"Quería volver y educar a los que me atormentaban porque quién sabe qué tipo de reacción en cadena podría tener", dijo Jaylen, que ahora tiene 22 años.

Hubo una reacción en cadena, y no era nada que Jaylen o su madre hubieran imaginado.

La respuesta inmediata vino de algunos de los estudiantes que acosaban a Jaylen.

Se disculparon.

Entonces... ¡BUM!

El periódico local publicó un artículo sobre la reunión. Después, un canal de noticias de la zona de Tampa Bay publicó un reportaje. A continuación, la CNN se hizo eco de la noticia y la reunión de Jaylen y su mensaje contra el acoso se difundieron por todo el país y el extranjero.

Pronto empezaron a llegar a la casa cartas de apoyo, algunas llenas de dinero para la fundación de Jaylen, procedentes de lugares tan lejanos como Italia y Alemania.

"Me dije: '¡Vaya! Se suponía que esto iba a ser un aula'", dijo Robin. "No teníamos cimientos".

Se apresuraron a poner en marcha una: Jaylens Challenge, que promueve la prevención del acoso escolar con el mantra "¡Bullying, ni hablar!".

En los 14 años que siguieron, Jaylen ha hablado en persona a más de 300.000 estudiantes en 38 estados y en el Reino Unido, y ha educado a muchos más en línea.

Apareció en el programa de Ellen DeGeneres y en la revista People.

Apareció en el especial de la CNN "Human Factor" y fue uno de los cuatro niños con Tourette que aparecieron en un documental de Discovery Health titulado "Tourette's Uncovered".

Jaylen ha recibido el Young Hero Award for Philanthropy, el American Spirit Award de Katie Couric, el Community Hero Award de los Tampa Bay Lightning y el World of Children Award, también conocido como el Premio Nobel de la Paz para jóvenes.

Tuvo su propio programa en Nickelodeon, recibió el premio Give A Little de TLC y se asoció con la megaestrella de la NBA LeBron James para una campaña antiacoso en la cuenta de Instagram de James. Las escuelas han incluido la historia de Jaylen en sus planes de estudio contra el acoso.

Jaylen es el único estadounidense que ha recibido el Premio al Legado de la Princesa Diana. Fue galardonado por su filantropía y viajó a Londres, donde conoció a los príncipes Guillermo y Harry en la ceremonia de entrega de premios.

Víctimas de acoso escolar han contado a Jaylen que pensaron en suicidarse, pero no lo hicieron tras escuchar su historia.

"Alucinante", dijo Jaylen.

"Te veo

Jaylen cursa el último año en la Southeastern University de Lakeland. Se está especializando en cine y en empresariales. Una tarde reciente, él y Robin contaron la historia de Jaylens Challenge en un patio de comidas del campus. Los estudiantes se acercaban a saludar a su amigo, y siempre saludaban a Jaylen con un abrazo.

Así fue en Victory Christian Academy, la escuela privada K-12 de Lakeland a la que Jaylen asistió primero con una beca McKay y luego con la beca Gardiner. Ambas becas se han combinado para formar Beca Family Empowerment for Students with Unique Abilities (FES-UA). Está gestionada por Step Up For Students.

"Los niños le adoraban", dice Robin. "Nadie le echaba en cara su síndrome de Tourette. También recibía más ayuda individual de los profesores. Su síndrome de Tourette nunca fue un problema para él en Victory. Tampoco lo fue el autismo. Recibió toda la ayuda que necesitaba".

"La beca fue muy beneficiosa".

La hija de Robin, Jyne'la, también tiene síndrome de Tourette, pero trató de ocultarlo hasta que se agravó a la edad de 16 años. Ella asistió a Victory Christian también y recibió la beca FES-UA sus últimos 2 años. Ahora estudia higiene dental en Valencia College. Jyne'la y Jaylen publican vídeos sobre el síndrome de Tourette y la lucha contra el acoso en las redes sociales.

Aunque Jaylen quiere dedicarse al cine, siempre será un defensor de los afectados por el síndrome de Tourette y de quienes sufren acoso por cualquier motivo.

"¿Cómo vas a esperar que la gente lo entienda o deje de mirarte raro si no haces todo lo posible por educarles?". preguntó Robin. "Creo que esa es nuestra responsabilidad".

El actor Dash Mihok tiene Tourette. Vio el reportaje de la CNN sobre Jaylen, se puso en contacto con Robin y se ha unido a Jaylen en muchos de los eventos, compartiendo también su historia.

"Jaylen encarna la valentía unida a la hermosa mentalidad de: '¿Qué puedo perder? Puedo ser condenado al ostracismo, o puedo hacer todo lo posible para difundir el amor y, con suerte, ampliar las mentes de la gente'", dijo Mihok. "(Planta la semilla) que abre la posibilidad de que a alguien se le recuerde que es visible y, ciertamente, la gente con Tourette no tiene realmente la opción de no serlo".

El mensaje de Jaylen resuena entre los niños y los adolescentes, porque es más fácil para ellos conectar con el orador cuando éste es su coetáneo. Pero Mihok ha visto a Jaylen conectar con los adultos de la sala -profesores, administradores escolares y padres- y dice que eso contribuye en gran medida a crear comprensión y tolerancia.

"La compasión, la bondad, la valentía y la acción para crear un espacio mejor en el que todos puedan vivir y existir es más fácil de lo que pensamos", afirmó Mihok. "Lo hemos visto de frente en innumerables ocasiones. Sólo hace falta un mensajero que se preocupe por cada persona, sea cual sea su circunstancia. Yo te veo. Eres visible, e importas".

Hay esperanza

En 2018, la Legislatura de Florida abordó el asombroso número de escolares que sufren acoso escolar cada año mediante la creación de la Beca Hope.

Gestionada por Step Up For Students, la beca aleja a la víctima del entorno adverso proporcionando a las familias ayuda económica para enviar a un niño que haya sufrido acoso escolar a un centro privado subvencionable, o para transportarlo a un centro público de otro distrito.

"Es mucho mejor ayudar a uno que a ninguno", dijo Jaylen. "Ese ha sido siempre nuestro lema en Jaylens Challenge: si puedes cambiar la vida de un niño, merece la pena. Todo el esfuerzo merece la pena. Creo que Beca Hope es algo estupendo".

La fundación de Jaylen utiliza pulseras de goma para subrayar ese punto. Las pulseras son de color azul claro y amarillo. El azul claro es el color de la concienciación sobre el síndrome de Tourette. El amarillo significa el amanecer de un nuevo día.

Fueron diseñados por Jaylen cuando tenía 8 años y aún buscaba ese día en el que sería normal.

"Normal es un ajuste en una secadora", dijo Robin.

Jaylen estuvo de acuerdo.

"Quién quiere ser normal. Eso es aburrido", dijo.

No es tan malo como parece

Jaylen se pondrá delante de un grupo de escolares, con un papel en la mano.

"Esto es lo que pasa cuando llamas estúpido a alguien", dice Jaylen mientras empieza a desmenuzar el papel.

"Esto es lo que pasa cuando les llamas feos", dice.

Crumble.

Se detiene cuando el papel es sólo una bola en su mano. Entonces lo despliega y muestra a todos las arrugas.

"Estas son las cicatrices", dice.

Jaylen intentó controlar las agresiones físicas (un compañero le pinchó en el ojo con un lápiz) y verbales de sus compañeros originales, pero su síndrome de Tourette se agravó tanto que los tics empezaron a perjudicarle físicamente. Los tics le hicieron rasgarse la ropa y morderse los botones de la camisa debido al estrés extremo causado por el acoso.

Sólo empeoró las cosas.

El documental"Tourette's Uncovered", realizado cuando Jaylen tenía 8 años, muestra sus peores tics. No puede estarse quieto. No puede dormir porque no puede quedarse quieto en la cama. En un momento dado, Jaylen grita: "Todo el mundo tiene una vida feliz, pero yo no. No disfruto. Ojalá pudiera ser normal".

Es difícil de ver.

"Es simplemente triste", dijo Jaylen ahora, "porque realmente no tenía ni idea de que todo es temporal. El acoso, la gravedad del síndrome de Tourette. Siempre voy a tener Tourette y autismo, por supuesto, pero (en ese momento), no veía el final de eso, y esa es mi principal fuerza impulsora para los niños ahora, porque sé que hay tantos jóvenes que se sienten de la misma manera, y yo he estado allí ".

"No tienes la peor vida del mundo, sólo lo parece por la forma en que te trata la gente y las circunstancias".

Los tics pueden controlarse con medicación, y pueden calmarse y hacerse menos perceptibles con la edad. Además, los que padecen Tourette llegan a ser muy buenos disimulándolos.

"Ocultarlo no sirve de nada", dijo Jaylen. "No arregla nada".

Jaylen y sus compañeros son mayores ahora, por supuesto, y más maduros. Cuando un compañero le pregunta por sus tics, él le explica que tiene Tourette, y luego le explica lo que eso significa.

"Y luego seguimos adelante", dijo.

Gracias a defensores del síndrome de Tourette como Mihok y él mismo, hoy en día hay más gente familiarizada con esta enfermedad, por lo que Jaylen no necesita explicarla tanto como antes.

Jaylen dijo que la concienciación ha avanzado mucho desde aquel día en que Jaylen, de 8 años, hizo acopio de todo su valor y entró en aquella clase. Lo único que quería era explicar a un pequeño grupo de niños de Lakeland qué era el síndrome de Tourette y cómo sus acciones empeoraban la situación, y tal vez hacer la vida un poco más fácil a quienes se metían con ellos.

"Sólo queríamos ayudar a esa pequeña clase de niños", dijo Jaylen. "Nunca soñé que tendríamos la oportunidad de ayudar a niños de todo el mundo".

Se puede contactar con Roger Mooney, director de comunicaciones, en [email protected].