Tras un terrible susto de salud, una beca para la elección de centro educativo le está abriendo nuevas puertas a Milah

Milah Ambrose tiene 5 años y se encuentra dentro del espectro autista. Recibe una beca de elección educativa de Florida y empezará el jardín de infancia en agosto.

Para sus padres, Celestina y Joseph, estos son momentos reconfortantes en la vida de su hija mayor.

«(La beca) le abrirá las puertas para que pueda hacer lo que quiera», dijo Celestine. «A medida que crezca, tendrá la confianza y las herramientas necesarias para poder llevar una vida más o menos normal para su edad».

«Típico» es una palabra que le da tranquilidad a Celestina, porque el viaje de Milah a Florida y su beca distaban mucho de ser algo típico.

Fue aterrador, espantoso y cualquier otro adjetivo que se pueda usar para describir la peor pesadilla de cualquier padre.

Milah nació en Fort Walton Beach cuando Joseph, sargento técnico de la Fuerza Aérea de los Estados Unidos, estaba destinado en la Base Aérea de Eglin, en la cercana localidad de Valparaíso. Más tarde, se mudó con su familia a Wyoming cuando su padre fue trasladado a la Base Aérea F.E. Warren, en Cheyenne, Wyoming.

Ahí fue donde empezaron los problemas.

Milah, que entonces tenía 18 meses, no conseguía dormir toda la noche. Además, no quería comer. La falta de sueño le provocaba alucinaciones. Los pediatras barajaron dos posibles causas: una hemorragia cerebral o un tumor cerebral.

«Estábamos destrozados», dijo Celestina. «Todo nuestro mundo cambió de la noche a la mañana».

Para complicar aún más las cosas, Celestina estaba embarazada, Joseph trabajaba muchísimas horas y los especialistas más cercanos se encontraban a dos horas al sur, en Denver.

«Milah estaba siempre enferma. Parecía una sombra de sí misma», dijo Celestina. «Ni siquiera podía jugar con otros niños, porque se ponía muy mal y empezaba a respirar con dificultad, como si no pudiera recuperar el aliento. Era muy extraño».

Se solicitó un estudio del sueño, que reveló que Milah dejaba de respirar una media de 125 veces por hora.

¿La buena noticia?

«El neurólogo nos dijo que su cerebro tenía un aspecto fantástico», dijo Celestina.

«Entonces ella dijo: “Apuesto a que es superinteligente”. Y yo le respondí: “Sí, ese no es el problema. El problema es que deja de respirar cuando duerme”. Y el médico preguntó: “¿Alguna vez has pensado en la altitud?”».

La altitud en Cheyenne es de 1.856 metros sobre el nivel del mar. En Fort Walton Beach, Florida, oscila entre los 2 y los 9 metros. Algunas personas necesitan tiempo para adaptarse a la altitud. Los niños suelen adaptarse más rápido que los adultos. Pero no Milah.

Un viaje de dos semanas a Arizona para visitar a la familia supuso un descenso de casi 1.200 metros en la altitud. Milah durmió sin interrupciones durante horas cada noche.

Finalmente, a Milah le diagnosticaron apnea central del sueño grave provocada por la altitud. La solución lógica era un traslado a una base de la Fuerza Aérea situada a nivel del mar, pero las solicitudes de traslado, incluso por motivos médicos, no suelen tramitarse de inmediato en las Fuerzas Armadas.

«Así que luché», escribió Celestina en una publicación de Facebook. «Me puse en contacto con la oficina del gobernador (de Wyoming). Envié todos los informes médicos, todos los estudios del sueño, todas las súplicas desesperadas. Me negué a que me hicieran caso omiso. Me negué a callarme.

«La salud de nuestra hija estaba en juego, y no iba a permitir que sufriera ni un día más por culpa de los trámites burocráticos».

Celestina, Milah y su hija, Alainah, se mudaron a Alabama para vivir con los padres de Celestina. El estado de Milah mejoró y Celestina siguió luchando.

Funcionó.

Joseph fue trasladado a la Base de la Fuerza Espacial Patrick, situada en la costa atlántica de Florida, en el condado de Brevard.

«El nivel del mar. La atención pediátrica. La paz. La curación», escribió Celestina.

Milah ya no padece apnea del sueño y su peso es el normal para una niña de 5 años.

Sin embargo, otros comportamientos preocupaban a sus padres.

Milah sufría sobrecargas sensoriales y de transición. Las rutinas diarias podían provocarle crisis emocionales. Se negaba a que la abrocharan en la silla del coche. En situaciones sociales, se ponía nerviosa y se sentía desorientada.

Tras someterse a una serie de pruebas, a Milah le diagnosticaron un trastorno del espectro autista de nivel 1.

«Puede que algunas personas lo hayan visto como: “Vaya, ahora mi hija tiene una etiqueta”. Yo lo vi como una respuesta a mis plegarias, porque no le pasa nada. Simplemente, su cuerpo es demasiado sensible», dijo Celestina.

Milah siempre ha sido inteligente.

«Es tremendamente inteligente», dijo Joseph.

Su primera palabra, pronunciada mientras paseaba por el muelle de Navarre, una localidad costera del Panhandle de Florida, fue «grabado». Vio una palabra escrita en la arena, la señaló y dijo: «grabado».

«Lo utilizó correctamente», dijo Celestina.

Milah tiene lo que sus padres llaman su «superpoder»: es capaz de predecir el mal tiempo.

«A veces nos avisa de que va a llover antes incluso de que haya una sola nube en el cielo», dijo Celestina.

Fue mientras buscaban opciones educativas y terapias para Milah cuando Celestina y Joseph se enteraron de Beca Family Empowerment Students with Necesidades Especiales» de Florida. La beca, gestionada por Step Up For Students, proporciona fondos a los padres para pagar la matrícula, las terapias y productos como los que ayudan a su hija con la sobrecarga sensorial.

«Pasamos por todas esas pruebas, tribulaciones y traumas tratando de cuidar de nuestra hija para asegurarnos de que hoy siga viva», dijo Joseph. «Tuvimos que hacer frente a tantas dificultades económicas. Luego vinimos aquí y encontramos ese respiro, y ahora podemos seguir adelante con su vida».

«Es una bendición, y lo repetiré hasta la saciedad».

Actualmente, Milah recibe educación en casa para el programa VPK. Sus padres tienen previsto continuar con la educación en casa a través de la Cooperativa Cristiana de Melbourne cuando Milah empiece el jardín de infancia. Además, están destinando parte de los fondos de la beca a actividades extraescolares, como la gimnasia, para ayudar a Milah a mejorar sus habilidades sociales.

«Que un niño con necesidades especiales tenga acceso a ciertas cosas ya no es un problema económico, porque eso ya está cubierto (gracias a la beca)», dijo Celestina. «Si Milah quiere hacer algo, si muestra interés por algo, lo tenemos al alcance de la mano. La beca se lo puede proporcionar».

Las puertas están abiertas.

Se puede contactar con Roger Mooney, director de comunicaciones, en [email protected].