Parque conmemorativo de Addi: Un lugar para recordar a una niña valiente

Por Scott Kent

Fuera de la ventana del segundo piso de la habitación rosa de Addison Sinclair en Windermere, Florida, al otro lado de un carril bici asfaltado, entre un bosquecillo de robles cubiertos de musgo español, hay un espacio verde que se convertirá en un monumento a la niña que ya no está para verlo.

"Addi", como la llamaban sus familiares y amigos, falleció el 29 de diciembre de 2020, tras una batalla de cinco años contra el cáncer. Tenía 8 años.

"Resistente" es como Kara Sinclair describió a su hija, a la que se le diagnosticó un rabdomiosarcoma en fase IV, un cáncer raro, cuando tenía 3 años en 2015. Al principio, Addi soportó un año y medio de tratamientos que incluían quimioterapia, radiación y múltiples cirugías. En los cinco años siguientes, el cáncer de Addi reapareció nueve veces.

"Se enfrentó a cosas que derribarían a cualquier adulto. No dejó que la derribaran", dijo Kara. "Siempre tenía agallas y carisma. Siempre estaba deseando que llegara el día siguiente".

Kara y su marido, Mark, trataron de mantener la infancia de su hija lo más normal posible durante esos tiempos difíciles. Eso incluía asegurarse de que Addi recibiera una educación. Al principio intentó ir a un colegio público, pero perdió tanto tiempo de clase debido a sus tratamientos que se vio obligada a quedarse en casa. Su maestra de jardín de infantes venía a la casa para trabajar con ella, pero resultó no ser una solución a largo plazo. El sistema inmunitario comprometido de Addi también acabó por anular la posibilidad de asistir a clase.

Entonces, en 2019, una trabajadora social del hospital le habló a Kara de la Beca Gardiner para estudiantes con necesidades especiales (ahora llamada Beca Family Empowerment para Estudiantes con Necesidades Especiales), administrada por Step Up For Students. El programa proporciona a las familias hasta 10.000 dólares anuales en una cuenta de ahorro para la educación, lo que les da la flexibilidad de gastar los fondos de diversas maneras para personalizar la educación de sus hijos: en matrículas de Escuelas Privadas, materiales, terapias, etc.

Los Sinclair utilizaron los suyos para contratar a un tutor a domicilio para Addi y para comprar un plan de estudios en línea, así como un ordenador portátil, libros y juegos educativos. Esto les permitió trabajar con los horarios de su tratamiento. Addi se desarrolló como estudiante.

"Le encantaba su tutora", dijo Kara. "Era muy trabajadora, y una vez que tuvo consistencia en sus tareas escolares , retomó la lectura. Siempre esperaba con impaciencia la llegada de su tutora, disfrutaba de tener a alguien que le diera clases prácticas."

Sin la beca, dijo Kara, el tutor y el plan de estudios habrían sido un gasto adicional que competiría con las "locas" facturas médicas.

"Habríamos tenido que priorizar la medicina sobre la educación", dijo.

También habría limitado la capacidad de la familia para ofrecer a Addi muchas de las actividades de las que disfrutan los niños de su edad, y más. De hecho, la familia acumuló décadas de experiencias en la corta vida de Addi. La familia realizó varios cruceros y vacaciones en la playa (a Addi le encantaba la arena). Addi tuvo más de 10 estancias en Disney, visitó varios parques temáticos y viajó a California, Nueva York, Carolina del Sur, Georgia y Ohio.

Se convirtió en una Daisy Girl Scout, y estaba encantada de ganar insignias y el premio más alto de venta de galletas. Addi también tenía una faceta artística. Hacía joyas. Hacía espectáculos de marionetas. Le encantaban todos los musicales. Disfrutaba cantando y tomaba clases de baile. Aprendió a nadar, y sus padres construyeron una piscina en el patio trasero, donde pasaba horas con sus amigos y "se convertía en un pececito".

Kara dijo que su hija "nunca se echaba una siesta" y "rara vez se sentaba", saltando por la casa con la energía de una típica niña de 8 años.

Los dos últimos meses de su vida, Addi empezó a ir más despacio. Pero incluso cuando no se sentía bien en sus últimos días, dijo su madre, era educada y siempre usaba sus modales.

Addi falleció en su casa cuatro días después de las Navidades, rodeada de sus padres, su hermano mayor William, sus cachorros y su querido bebé muñeca.

Addi proporcionó muchos recuerdos duraderos en su corta estancia en la tierra, pero sus padres querían algo más. Algo físico que otros pudieran experimentar, conectándolo con la pequeña niña que trajo tanta alegría a los que la conocieron. Un lugar donde se pudieran escuchar las risas de los niños y al que las familias pudieran acudir para distraerse de lo que la vida nos depara. Como decían los Sinclair, la infancia es corta y ninguno de nosotros sabe lo que nos deparará el mañana.

Fue entonces cuando se les ocurrió la idea de convertir ese espacio verde situado frente a la ventana de la habitación de Addi en un parque conmemorativo para que otros niños y familias pudieran jugar.

"Parecía que encajaba perfectamente", dijo Kara. "Se reunía allí con los amigos del barrio y siempre decía que debía tener mesa de picnic y columpios. Tiene sentido. Era una niña. Jugaba".

Está previsto que el Addi's Memorial Park cuente con esa mesa de picnic y ese columpio, así como con bancos y juegos infantiles, como toboganes, zonas de escalada y un túnel de gateo. La asociación de propietarios del barrio aprobó la propuesta y se ha comprometido a mantener el parque.

Los Sinclair buscan ayuda para financiar el proyecto. Tienen previsto celebrar actos de recaudación de fondos (si lo permite COVID-19), y tienen una página web que acepta donaciones.

Cuando esté terminado el año que viene -con suerte, dijo Kara, para la fecha de nacimiento de Addi, el 4 de abril- esperan que el parque conmemorativo que lleva su nombre refleje las cualidades que definían a su hija: juguetona, cariñosa, positiva, siempre con una sonrisa en la cara.

Se puede contactar con Scott Kent, director adjunto de comunicaciones estratégicas, en [email protected].