Luchando por la vida desde su nacimiento, Peyton ha "superado todo lo que nos dijeron que no superaría

POR ROGER MOONEY

OKEECHOBEE - Peyton Williams llegó a este mundo con el corazón y las vías respiratorias dañadas y sin apenas esperanzas por parte de los médicos que la examinaron el día de su nacimiento. Le dijeron a su madre que su bebé no sobreviviría las primeras 24 horas. Luego le dijeron que Peyton no llegaría a cumplir un año.

Peyton celebró su 12 cumpleaños dos días antes de Navidad.

Tiene cicatrices en el pecho de tres operaciones a corazón abierto, la primera cuando tenía seis días, pero ninguna marca visible en la garganta de los nueve años que llevó un tubo endotraqueal. Su madre, Le-Ann Williams, dice que Peyton ha sufrido 98 operaciones y ha pasado más de la mitad de su vida en hospitales.

"Es un milagro andante", dijo Le-Ann.

Los médicos dijeron que Peyton no caminaría, ni hablaría, ni correría. Peyton hace todas esas cosas, y también nada, pesca, acampa, cocina, toca el violín y hace sus propios vídeos que cuelga en YouTube.

"Ha superado todo lo que nos dijeron que no superaría", dijo Le-Ann.

No habría sido posible sin la ayuda de Florida's Beca Family Empowerment for Students with Unique Abilities (FES-UA) gestionada por Step Up For Students.

***

Peyton nació conel síndrome de DiGeorge (síndrome de deleción 22q11.2), lo que significa que le falta una parte del cromosoma 22. En el caso de Peyton, el síndrome le causó un defecto cardíaco (estenosis de la válvula pulmonar en las cuatro cavidades) y un sistema inmunitario debilitado. También se encuentra en el espectro autista, padece trastorno por déficit de atención con hiperactividad (TDAH) y trastorno obsesivo-compulsivo (TOC). Sufre el síndrome de fiebre periódica, en el que su temperatura corporal alcanza los 40 grados sin motivo conocido.

Peyton nació con cuerdas vocales falsas. Puede hablar, pero apenas por encima de un susurro.

Sus vías respiratorias dañadas requirieron 34 intervenciones quirúrgicas a lo largo de cinco años para completar la reconstrucción. La mayoría de las operaciones se realizaron en un hospital de Cincinnati.

Peyton padece insomnio a causa de todas esas noches en hospitales, sobre todo en el Nicklaus Children's Hospital de Miami, que está a 240 km de su casa de Okeechobee. A Le-Ann le han diagnosticado insomnio clínico porque está constantemente controlando a Peyton durante toda la noche para ver si respira.

Peyton ve a nueve especialistas.

"Aparte de eso", dijo Le-Ann, "Peyton es una niña alegre y despreocupada".

Beads of Courage es una organización sin ánimo de lucro de Tucson (Arizona) que entrega cuentas a niños de todo el mundo que luchan contra enfermedades graves. Cada cuenta es un símbolo de algo que un niño ha soportado, desde un análisis de sangre hasta una operación que le ha salvado la vida.

"Cualquier cosa médica", dijo Le-Ann. "Cada vez que le han pinchado con una aguja. Cada vez que ha recibido intravenosa.

"Todo".

La cadena de Peyton se extiende desde la señal de stop que hay frente a la casa hasta el final de la calle: un total de cuatro casas.

"Su vida ha sido una lucha", dijo la profesora de Peyton, Cassandra Keith, "pero es una auténtica luchadora".

***

Cuando Peyton tenía 6 años, un terapeuta le habló a Le-Ann de una cuenta de ahorro para la educación (ESA) que ayudaría a pagar las terapias de Peyton y otros gastos como productos educativos y planes de estudios. La ESA, ahora conocida como Beca Family Empowerment for Students with Unique Abilities (FES-UA), ha cambiado las reglas del juego para Le-Ann.

"Nos ha ayudado de muchas maneras", afirma.

La beca paga los juguetes sensoriales de Peyton, aparatos electrónicos como ordenadores y cámaras y musicoterapia. Así es como Peyton aprendió a tocar el violín.

El mayor beneficio de la beca es que paga al profesor de Peyton.

Peyton está clasificada como hospitalizada en casa, lo que significa que no puede asistir a la escuela de forma regular debido a su salud.

Keith es Especialista en Recursos de Educación Especial para el Cumplimiento de los IEP del Distrito Escolar del Condado de Okeechobee. Lleva 34 años en la educación y tiene una amplia experiencia enseñando a niños con necesidades especiales.

Todo empezó en 2013 con un encuentro casual en el restaurante Backyard BBQ de Okeechobee. Keith vio a Peyton, que llevaba un tubo endotraqueal, y entabló conversación con Le-Ann. Pronto, Peyton fue evaluada por el distrito escolar. Debido a sus problemas de inmunidad, se decidió que Peyton recibiría servicios en casa y que Keith sería su profesor.

Keith se convirtió en proveedora de FES-UA para que la beca pagara sus servicios. Ella ha sido la única maestra de Peyton desde entonces.

"Esta beca ha sido una bendición para Peyton", dijo Le-Ann. "Estamos muy agradecidos de poder proporcionarle la educación que necesita y que nuestros sistemas escolares no podrían debido a su cuidado".

Peyton se reúne con Keith durante cuatro horas, tres o cuatro veces por semana, casi todo el año. Se reúnen en un parque local, en la biblioteca, en casa o en la oficina de Keith.

"Ella quiere aprender. Lo intenta. Realmente lo hace", afirma Keith. "Trabajamos con ella y seguimos trabajando. No nos preocupamos por los problemas médicos y, cuando surgen, los resolvemos".

***

Una semana antes de Acción de Gracias, Peyton estaba sentada en la mesa de café del salón, muy concentrada en la tarea que tenía entre manos, que era colorear una hoja que había llegado momentos antes en una caja de Doodle Crate, un kit educativo amparado por la FES-UA.

La hoja formaba parte de una escultura de insectos, una percha para la pieza central del decorado, que es un escarabajo. Pero Peyton tenía otros planes para la hoja. Con los rotuladores de colores que le proporcionaron, perfiló el borde en rojo y azul antes de dibujar un corazón rosa en el centro. Luego colgó la hoja en el árbol de Navidad que ya estaba en una esquina de la habitación.

"Ha traído mucha alegría a nuestra casa. Mucha", dijo Le-Ann, que la observaba desde un sofá cercano. "Entre Peyton y el trabajo y los médicos, ha sido un torbellino, pero no lo cambiaría por nada".

Le-Ann trabaja como auxiliar de psiquiatría mientras estudia para licenciarse en psicología forense. Está divorciada del padre de Peyton, pero siguen al frente del Equipo Peyton, formado por la hermana y el hermano de Peyton, hermanastras y hermanastros, su madrastra y el novio de Le-Ann, además de abuelos, tías y tíos.

Encima de una puerta del salón hay dos fotos de Peyton, tomadas cuando sólo tenía unos días. Está postrada en una cama de hospital mientras una red de cables y tubos controla su estado de salud. Entre las dos fotos, las palabras "amor" y "alegría" forman una cruz.

"Es un recordatorio de todo por lo que ha pasado", dice Le-Ann. "También tiene un álbum de bebé. Bueno, no es que sea un libro de bebé normal. Tiene todas sus cosas (médicas). Tiene un pequeño álbum de fotos que va mirando. Y cuando se deprime y dice: "¡He terminado! He terminado con las operaciones', lo abre y le decimos: 'Mira lo lejos que has llegado'. Es un recordatorio de lo pequeña que era y lo lejos que ha llegado en todos estos años".

Peyton se sometió a su tercera operación a corazón abierto el pasado enero para sustituir las válvulas. Esas válvulas sólo durarán de tres a cuatro años. El cardiólogo le dijo a Le-Ann que Peyton probablemente no sobreviviría a una cuarta operación de corazón.

Le-Ann lucha tanto como Peyton. En un vídeo producido por el Nicklaus Children's Hospital cuando a Peyton le quitaron el tubo traqueal, Le-Ann dijo que la clave para luchar es no perder nunca la esperanza.

"Sigue luchando pase lo que pase", dice Le-Ann en el vídeo. "Siempre hay una respuesta".

Le-Ann llevará a Peyton al Arnold Palmer Hospital for Children de Orlando para que otro cardiocirujano le dé su opinión.

"Soy optimista y creo que superará las expectativas de los médicos, como ya ha hecho en el pasado", afirma Le-Ann. "Siempre estoy buscando nuevas opiniones para asegurarme de que la tenemos bien diagnosticada".

Mientras tanto, se acerca una acampada en Arcadia, y este verano Le-Ann planea llevarse a Peyton y a sus hermanos y hermanas de acampada por todos los estados entre Florida y Pensilvania.

Peyton seguirá nadando, haciendo fotos y colgando vídeos en YouTube. Se reunirá con sus médicos. Estudiará con Keith.

"Intentamos que lleve una vida lo más normal posible", dice Le-Ann. "Dejamos que experimente cosas, que disfrute de la vida. Los médicos nos han dicho que no vivirá mucho. Si llega ese día, no queremos arrepentirnos de haberla retenido".

Puede ponerse en contacto con Roger Mooney, director de comunicaciones, en [email protected].